ある日突然「がん」を告知された子どもたちは、何に苦しみ、どんな夢を見るのか

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■ある日突然「がん」を告知された子どもたちは、何に苦しみ、どんな夢を見るのか

小児がんには「不治の病」というイメージがあるかもしれない。しかし、医学の進歩により、治癒する患者は全体の70〜80%に上るようになった。一方で、そのための切り札である骨髄移植に必要不可欠な無菌室が、国立の医療機関でさえ不足する恐れがあるという。ある元患者は「子供たちの戦いを知ってほしい」と訴えた。小児がん治療の現場で、何が起きているのか。

5歳の女子高生Mさんを取り囲む報道陣。彼女はニコニコしながら、丁寧に受け答えをしていた。その瞬間までは。

「自分の病気がわかったとき、どう思いましたか?」--こんな質問に、Mさんは、ハキハキと「初発(しょはつ)のときは……」と説明を始めた。

「再発」と対になる、がんの最初の発生を意味する「初発」。筆者はMさんの話を聞きながら「“初発”なんて、難しい言葉を知っているんだな」と、のん気なことを考えていた。

そんなことは当たり前だ。ここは国立成育医療研究センター、日本で最大規模の小児医療などの専門病院で、Mさんは白血病の治療中だ。病気が発覚したとき、彼女は13歳だった。それ以来、彼女はこの病気とずっと付き合っているのだから。

「当時、私は白血病という病気を知らなかったんです。だから、先生(医師)に“あなたは白血病です”と言われても、“そうなんだ”くらいにしか感じませんでした」

Mさんは中学時代、陸上部だったという。走るのが大好きで、長距離の選手になった。ある時から、タイムがどんどん落ちてきた。その年の夏合宿では、練習前のウォーミングアップでゆっくり走ることすら難しくなった。

「でも、それまで病気なんてしたことがなかったから、お母さんも“カゼでしょ”と言っていて。そうしたら、急にすごい熱が出て……。それからは、ずっと入院です(苦笑)」

淡々と説明するMさん。急に、声を詰まらせた。

「先生に病気の説明を聞いたら。聞いたら……」みるみる顔色が変わり、目が潤む。「薬の副作用で、髪が抜けたり、顔が膨らんだりするって言われて。自分の見た目が変わってしまうのが、すごくショックで」

嗚咽混じりに伝えられる、がんと共に生きる少女の言葉。インタビューをしていた病室に、重い空気が広がる。堰を切ったように、Mさん自身の言葉が流れ出て、止まらない。

筆者にできることは、椅子に座る小柄な彼女と目線を合わせるために、じっと床にしゃがみこむことだけだった。

「中3のときに再発がわかって。1年間あんなにつらい思いをして治療したのに、またショックで。その日は病院でお母さんとずっと電話して」

「友だちにもまた会えなくなっちゃう。そう伝えたら、みんな励ましてくれて、うれしいんだけど、どうせ励まそうとしているんだろうなって、そんな嫌なことを思ってしまって」

再発後、Mさんは骨髄移植を受けた。同院の小児がんセンター 移植・細胞治療科医長の加藤元博医師によれば、再発時に一段強い治療として、あるいは、手強いことが予想される小児がんには最初から、彼女のように骨髄移植が行われるそうだ。

Mさんが少し落ち着くのを待って、筆者は「元気になったら、何がしたいですか?」と質問した。そうすると、彼女は無邪気に笑って、「いっぱいしたいことがある」と言った。

「“テストやだぁー!”って言いたい。リュックを背負って、電車に乗って、通学したい。普通の女子高生になりたい」

そんな彼女の夢は「看護師さん」だという。「私たちには、気づいてほしいけど、言えないことがたくさんある。そういうことに気づける看護師さんになりたい」(Mさん)

同院小児がんセンター長の松本公一医師によれば、今はすべての小児がんの平均値としては、約70〜80%の患者が治癒する時代だ。

小児がんと聞くと「不治の病」というイメージがある人もいるかもしれない。しかし、医学の進歩により、治癒する患者は全体の70〜80%にまで上るようになった。

一方で、松本医師は「それでもまだ患者全体の20〜30%が亡くなってしまう」「毎年2000〜2500人の子どもたちが小児がんと診断される」現状があり、それが世間にあまり知られていないことを指摘する。

小児がんは5歳以上の子どもの病死原因の第1位であり、依然として子どもの生命を脅かす最大の病気です。治療のためには習熟した専門医による治療、そしてそのための設備が必要不可欠になります」

しかし、この「設備」が、近年、同センターにとって問題になりつつあるという。

同センターでは、骨髄移植などの際に感染を防ぐため、特殊なフィルターを使って綺麗な空気の中で過ごせる「無菌室」を設置している。これが必要な子どもの数が、この数年で2倍以上の増加率となった。

現在2室ある無菌室は常に使用されている状態。ユニットルーム(設備一体型)になっているため、シャワーが壊れ、空調の温度管理も患者から訴えが多いが、修理などの対応ができていないのだという。必要なときには簡易無菌室も併用して、なんとか運用している。

2013年に小児がん拠点病院に選定され、拠点化を進める同センターでは、入院患者数は今後も増加し続けることが予想されている。このままでは将来の無菌室の需要に応えられない可能性もある。

そこで同院では7月6日、記者会見を行い、クラウドファンディング(CF)(*)による寄付の募集を開始した。

*インターネットを通じて不特定多数から資金を集める仕組み。

ネット上に今回のCFの場を提供するREADYFOR株式会社共同代表の樋浦直樹さんによれば「国立の医療機関としては初の試み」だ。しかし、CFのルール上、目標とする金額に届かない場合は不成立となり、寄付は実行されない。

小児がん医療の予算はもともと少なく、さらに用途の制限もある。特に設備については予算確保が難しく、当院では成人のがんの設備を転用することもできない分、整備が苦しい事情がある」と松本医師は明かす。

1つの無菌室を作るには2500万〜5000万円程度の費用がかかるが、今回はその一部となる1500万円を目標金額に設定。不足分は引き続き、企業などに寄付を呼びかけていくという。

骨髄移植、無菌室での治療を経て、社会復帰を果たす小児がん患者もいる。村上渉(むらかみ しょう)さん(24歳)もその一人だ。

今回のCFを通じて、小児がんを患う子どもたちの現状を知ってもらうために、村上さんは記者会見に参加した。

村上さんは14歳のときに、白血病であることがわかった。骨髄移植などの治療を受け、現在は病気も落ち着いているという。BuzzFeed Newsの取材に、村上さんは当時を振り返り、「やっぱり、しんどかったですね」と言う。

本人の言葉を借りれば、闘病中は「普通なら出るかどうか微妙なラインの副作用のオンパレード」だった。当時、別の病院で村上さんの主治医を担当し、現在は同院の小児がんセンターに勤務する大隅朋生(おおすみ ともお)医師は、「なぜこんなにも前向きになれるのか、不思議なほどだった」と表現する。

「彼に恨まれても仕方ないと思うくらい、つらい思いのデパートみたいな闘病生活だったと思います。それがこうやって、元気になって病気の話をしに来てくれる。これは、一番僕らにとって、うれしいことです」(大隅医師)

なぜ、前向きでいられたのか。村上さんに直接、質問してみた。

「それは、理由があって。(大隅)先生は覚えているかわからないですけど、がんを告知されたときに、はっきり言ってくれたんです。“この病気は治ります”って。それをずっと信じていました。だからです」

村上さんのような小児がん経験者は、長期フォローアップとして、1年に1回ほど頻度で、主治医と面談する機会があるそうだ。がんそのものや、成長過程で受けた薬物や放射線治療の影響が、時間の経過に伴って出る「晩期合併症」があるためだ。

同センターが提供する「小児がん情報サービス」によれば、主な晩期合併症には、身長発育障害や無月経、不妊、肥満、やせ、糖尿病などの成長発達の異常、てんかん学習障害などの中枢神経系の異常、その他の臓器の異常、続発腫瘍(二次がん)などがあるという。

しかし、大隅医師は途中で村上さんが入院した病院を離れたため、今は医師 - 患者の関係ではなく、戦友のような感覚で交流を続けているそうだ。

村上さんは大学院を卒業し、現在は臨床心理士の資格試験のために勉強を続けている。

「闘病している頃から、人の心に興味があって。例えば、自分がつらいことを周りに話すと、なぜかみんな“ごめんね”って言うんです。でも、誰も悪くないはずじゃないですか。泣いてしまう人もいて。気持ちはありがたいのですが、そうすると患者としては余計話しにくくなってしまう。そこをサポートしたいんです」

「夢は叶うと信じています。信じていますというか、叶えるためにはなりふり構っていられません」村上さんはそう言って、笑う。

先述の記者会見に、小児がん経験者として参加した村上さんは、スピーチでこのように述べた。

「子どもたちは骨髄移植や、その後の無菌室での生活など、大変な治療をして病気と戦っています。その治療が終わっても、晩期合併症という、別のベクトルの戦いもあります。このような戦いを知ってほしい。できれば、一緒に戦ってほしい。お願いします」

【元記事】

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170706-00010004-bfj-soci&p=1

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